27 апреля 2017 года в городе Сергиев-Посад Московской области открылся трехдневный XIII Национальный конгресс «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза». Конгресс проводится Министерством здравоохранения Московской области, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» и ГБУЗ «МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского», при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, ФАНО России, Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом».

На мероприятии собрались ведущие специалисты различных специальностей: педиатры, терапевты, пульмонологи, гастроэнтерологи, эндокринологи, генетики, диетологи, реаниматологи, трансплантологи, клинические фармакологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерпевты), абдоминальные хирурги, работающие с пациентами, больными муковисцидозом.

Формат конгресса позволит участникам, докторам разных специальностей и стран (России, Армении, Беларуси, Великобритании, Молдовы, Польши, Узбекистана, Чехии) рассмотреть проблему муковисцидоза, обменяться опытом и успешно применять полученную информацию в своей практике.

В программе конгресса принимают участие директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения Российской Федерации Байбарина Е.Н., заместитель министра здравоохранения Московской области Солдатова И.Г.., главный генетик Министерства здравоохранения РФ, чл.-корр. РАН Куцев С.И., Член Общественной Палаты РФ, член Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Курбангалеева Е.Ш., президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», заслуженный деятель науки РФ Капранов Н.И.

На конгрессе прозвучало множество лекций, касающихся инновационных технологий терапии, диагностике и изучению заболевания. Были продемонстрированы новые подходы к изучению микробиологической флоры дыхательного тракта и кишечника, воспаления, оценке эффективности терапии, разработке новых препаратов. Участники конференции ознакомились с новыми возможностями ингаляционной, антибактериальной терапии, нутритивной поддержки и заместительной ферментотерапии. Обсудили вопросы эпидемиологии муковисцидоза, организации работы центров муковисцидоза, организации амбулаторного и стационарного этапа помощи пациентам, профилактики перекрестного инфицирования, иммунизации, трансплантации легких и печени.

Муковисцидоз или кистозный фиброз – одно из самых распространенных среди орфанных болезней, которое характеризуется поражением желез жизненно важных органов и систем организма. В России проживает более 3000 пациентов с муковисцидозом. Количество больных в Московской области, как сообщила главный внештатный специалист по неонатологии и педиатрии Минздрава МО, заместитель директора по научной работе и организации медицинской помощи детскому населению МОНИКИ, д.м.н., профессор, Нисо Одинаева, составляет 167 детей и 45 взрослых. Для муковисцидоза характерно поражение желез внешней секреции, тяжёлые нарушения функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. При своевременной диагностике и адекватном лечении больные могут жить полноценной и долгой жизнью. В ноябре 2016 году на базе консультативно-диагностического отделение Мытищинского филиала открылось отделение для детей, страдающих муковисцидозом, где наряду с больными МО наблюдаются пациенты Москвы и других регионов. Всего более 500 человек. Отделение уникально своим опытом и программой амбулаторного динамического наблюдения. Врачи педиатры отделения муковисцидоза МОКДЦД являются научными сотрудниками научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ МГНЦ, Российского центра муковисцидоза.